Il Soggiorno di Sauris del 2009

LE FOTO DEL SOGGIORNO DI SAURIS 2009 - IL SECONDO TURNO

Il progetto Sauris sta diventando grande. Gli obiettivi sono gli stessi di sempre, riassumibili nei 7 punti che nel corso di questi 7 anni hanno fatto da linea guida per lo svolgimento dei nostri soggiorni. I bambini con problemi respiratori, di età compresa fra i 6 e 15 anni, vengono ospitati nella località carnica, luogo ideale vista la bassissima presenza di allergeni.
A supportare l'iniziativa quelli che ormai sono diventati i nostri abituali compagni di vacanze. I medici, un fisioterapista del respiro, le psicologhe, i clown specializzati nell'interazione con i bambini soggetti a malattie croniche, le volontarie ABIO (Associazione Bambini in Ospedale). In più i preziosissimi  volontari della nostra associazione che si sono occupati dell'organizzazione pratica del soggiorno. Senza tutte queste persone e senza il coinvolgimento del comune di Sauris il soggiorno non avrebbe potuto esserci. I volontari si sono occupati di tutta la parte propedeutica (riunioni, materiale da consegnare, preparazione della struttura di accoglimento, che deve esser esente da allergeni), della preparazione dei cibi (tutti naturali, con bisogno di vari menù giornalieri, viste le molte allergie alimentari presenti), delle pulizie, l'accompagnamento e dell'accudimento dei bambini. Si sono inoltre occupati anche della parte specialistica (medica, infermieristica e fisioterapica), sempre portata avanti gratuitamente dai nostri volontari, con l' esecuzione di prove del respiro, valutazione della tolleranza allo sforzo, insegnamenti teorici e pratici, allestimento di una infermeria pronta a tutte le emergenze, viste le patologie anche gravi sofferte dai bambini partecipanti al soggiorno.

Un altro nostro ormai immancabile compagno di avventura è il fondista Giorgio Di Centa, campione olimpico nella 50 kilometri e nella staffetta di sci di fondo ai giochi di Torino 2006. Per il terzo anno di fila Di Centa ci ha portato la sua gradita visita fungendo da esempio positivo per i bambini con problemi respiratori, che come dimostra il campione carnico non devono precludersi nessun obiettivo neanche ai più alti livelli dello sport mondiale: Di Centa è stato oltretutto scelto come portabandiera dell'Italia ai prossimi Giochi Olimpici Invernali di Vancouver 2010: un grande onore e un grande piacere averlo come nostro ospite ed amico.

Lo scopo del soggiorno è stato quello di far assumere ai pazienti una maggiore consapevolezza della loro situazione, basata sul riconoscimento dei sintomi e segni, sull' uso di strumenti per quantificarla (picco di flusso), sui farmaci da usare (tipi, significato, modalità d' uso). Il tutto sotto forma di gioco, in modo da stimolare l' interesse e non appesantire la permanenza. Si è puntato molto sull' attività fisica adatta, sulla correttezza del respiro, sulla prevenzione dell' asma da sforzo. I bambini sono stati sottoposti a delle visite e a valutazione della funzionalità respiratoria a riposo e sotto sforzo, anche queste svolte con un loro coinvolgimento attivo.

I bambini hanno potuto anche immergersi e conoscere l'ambiente circostante mediante passeggiate sui monti, visite ad attività artigianali e alle istituzioni culturali della zona. Le escursioni, le attività all'area aperta, i momenti di gioco-apprendimento, (nel corso dei quali sono state spiegate alcune tecniche per gestire la malattia respiratoria in situazioni di sforzo, di stress emozionale, di infezione, di scarsa compliance familiare) e sono state osservate e monitorate da uno dei medici; tale monitoraggio ha riguardato anche le situazioni di riposo e di sonno, poiché una notevole percentuale di pazienti con problemi respiratori ha un peggioramento durante queste fasi. In questo modo si sono ottenute preziose informazioni sullo stato di salute di ciascun partecipante. Inoltre un'osservazione svolta in modo così discreto ha permesso di avere dati più attendibili di quelli rilevati attraverso una visita ospedaliera, che non riflette le normali potenzialità dei bambini e che è spesso vissuta da loro in modo negativo.
E' stata coinvolta l'amministrazione comunale di Sauris, per favorire un contatto con i ragazzi del luogo (per esempio all'interno delle attività dei centri estivi).
 

Obiettivi del soggiorno di Sauris 2009:

1. Dare ai bambini autonomia nella gestione della propria malattia
2. Aiutare i bambini a sentirsi “normali”
3. Favorire il confronto e il sostegno tra le famiglie
4. Ottimizzare l'efficacia dei trattamenti attraverso una valutazione al di fuori dell' ambiente ospedaliero, con la supervisione di personale adatto, medico e paramedico
5. Favorire stili di vita corretti e l' approccio all'attività fisica
6. Valutare i pazienti in un luogo ottimale dal punto di vista medico (scarso inquinamento e allergeni), come è l' alta montagna
7. Eseguire indagini strumentali complesse (indagini cliniche, spirometrie, ossido nitrico esalato, test da sforzo)